Sống chung với bệnh mạn tính

Bốn giờ sáng, bạn tỉnh dậy vì khớp gối lại nhức, hay vì cơn đau lưng quen thuộc, hay vì cái mệt không tên của một căn bệnh đã theo bạn mấy năm nay. Bạn nằm im trong bóng tối, cố không trở mình mạnh để khỏi đánh thức ai. Trong đầu hiện lên cái ý nghĩ còn nặng hơn cả cơn đau: mình cứ thế này hoài, rồi có thành gánh nặng cho chồng con không. Thuốc uống đều, tái khám đi đủ, nhưng bệnh vẫn ở đó, như một người khách không mời đã dọn hẳn vào nhà.

Bài này không chữa được bệnh cho bạn, và cũng không hứa điều đó. Điều trị là việc của bác sĩ, và mong bạn cứ đi khám đều, uống thuốc đủ. Bài này nói về phần còn lại: làm sao sống với một căn bệnh dài ngày mà không để nó chiếm luôn cả tâm mình.

Bệnh là điều bạn mang, không phải điều bạn là

Sống lâu với bệnh, có một sự trượt dần rất âm thầm trong cách mình nhìn mình. Ban đầu là "tôi bị đau khớp". Lâu dần thành "tôi là người bệnh". Rồi cả cuộc đời co lại quanh căn bệnh: chuyện trò xoay quanh thuốc men, kế hoạch xoay quanh những ngày trở trời, và bản thân mình trong mắt mình chỉ còn là một cơ thể trục trặc.

Xin dừng lại ở chỗ này một chút, vì đây là ranh giới quan trọng. Bệnh là một điều bạn đang mang, giống như bạn mang một cái túi nặng. Cái túi ấy có thật, nặng thật, không ai bảo bạn giả vờ nó nhẹ. Nhưng người mang túi không phải là cái túi. Bạn vẫn là người mẹ, người vợ, người bạn, người biết nấu món canh cả nhà thích, người có những suy nghĩ và tấm lòng mà căn bệnh không chạm tới được. Ngày nào bạn còn phân biệt được mình với cái túi, ngày đó bệnh chỉ lấy được sức khỏe của bạn, chứ không lấy được con người bạn.

Bệnh có thể ở trong cơ thể bạn, nhưng bạn không sống trong căn bệnh. Bạn vẫn là người mang nó, và người ấy lớn hơn nó.

Cái đau có hai lớp

Người đi trước trong thực hành quan sát thân tâm hay chỉ ra một điều mà ai bệnh lâu cũng có thể tự kiểm chứng: cái khổ ta chịu thường có hai lớp chồng lên nhau.

Lớp thứ nhất là cảm giác thật trên thân: cái nhức ở khớp, cái mỏi rã rời, cơn đau âm ỉ. Lớp này thuộc về cơ thể, và thuốc men, điều trị lo phần này.

Lớp thứ hai là những gì tâm chồng thêm lên: nỗi sợ "rồi sẽ nặng hơn", sự tủi thân "sao lại là mình", và sự chống cự, gồng lên chờ cơn đau tới. Lớp này không nằm trong khớp gối. Nó nằm trong tâm, và có thể nặng gấp mấy lần lớp thứ nhất. Đêm mất ngủ nhiều khi không phải vì cái đau lớn, mà vì nỗi sợ và sự trách móc quay vòng quanh cái đau.

Tin tốt là: lớp thứ hai có thể mỏng đi. Khi cơn đau tới, thay vì lập tức gồng lên chống, thử ngồi hoặc nằm yên, đưa sự chú ý tới thẳng chỗ đau, quan sát nó như một hiện tượng: nó ở chính xác chỗ nào, nhói hay âm ỉ, đứng yên hay lan ra, mạnh lên hay dịu xuống. Nhìn đủ kỹ, bạn sẽ thấy cái đau không đặc cứng một khối như mình tưởng, nó đổi từng chút một. Sự quan sát bình thản này không xóa cơn đau, nhưng nó tháo bớt lớp sợ hãi và chống cự chồng lên trên. Cùng một cơn đau, đêm nay có thể dễ chịu đựng hơn đêm qua, vì mình thôi đánh nhau với nó. Đây là thứ đi cùng điều trị, không bao giờ là thứ thay điều trị.

Nỗi sợ thành gánh nặng, và quyền được xin giúp đỡ

Với nhiều người phụ nữ, phần khổ nhất của bệnh dài ngày không phải cơn đau, mà là cảm giác có lỗi. Cả đời mình là người chăm người khác, giờ phải để người khác chăm mình, thấy như mình đang ăn bớt của gia đình một người khỏe mạnh. Nên bạn giấu cơn đau, gượng làm quá sức, từ chối sự giúp đỡ, để rồi kiệt hơn và bệnh có khi nặng thêm.

Xin nhìn lại một điều: suốt bao năm, khi chồng ốm, con sốt, mẹ già yếu, bạn chăm họ, và bạn có coi họ là gánh nặng không? Vậy tại sao đến lượt mình, bạn lại tự xử nghiêm hơn cách bạn xử với tất cả mọi người? Được chăm sóc khi bệnh là phần bình thường của việc làm người trong một gia đình, không phải đặc ân phải xin lỗi mới được nhận. Nói "hôm nay mẹ mệt, con rửa chén giùm mẹ" không làm bạn nhỏ đi. Nó còn dạy con bạn một điều quý: trong nhà này, người mệt được quyền nói mình mệt.

Khi nào cần hỗ trợ thêm

Có những lằn ranh mà khi chạm tới, việc cần làm không phải là cố gắng thêm, mà là đi tìm hỗ trợ chuyên môn.

Về thân: nếu cơn đau tăng lên khác thường, xuất hiện triệu chứng mới, thuốc đang dùng không còn đỡ như trước, hoặc bạn mất ngủ kéo dài vì đau, hãy đi tái khám sớm thay vì chờ tới hẹn, và kể thật hết với bác sĩ, kể cả những điều bạn nghĩ là nhỏ.

Về tâm: bệnh dài ngày bào mòn tinh thần thật sự. Nếu bạn thấy mình buồn bã hầu như cả ngày kéo dài nhiều tuần, mất hứng thú với cả những điều từng thích, thấy mình vô dụng, hay thoáng nghĩ rằng mình biến mất thì nhà đỡ khổ, thì đó không còn là "buồn vì bệnh" thông thường nữa. Đó là lúc cần nói với bác sĩ về cả tâm trạng, không chỉ về khớp hay huyết áp, và có thể cần gặp chuyên gia tâm lý. Tâm cũng là một phần của sức khỏe, và nó xứng đáng được điều trị đàng hoàng như thân.

Người khách không mời, và ngôi nhà vẫn là của bạn

Căn bệnh có thể sẽ còn ở lại lâu, điều đó tôi không làm đẹp được. Nhưng một người khách trọ, dù ở lì, cũng không làm chủ được ngôi nhà nếu chủ nhà không giao chìa khóa. Bệnh chiếm một phòng, đừng đưa nó cả nhà.

Mong bạn hôm nay uống thuốc đủ, nghỉ khi mệt, nhờ được một việc nhỏ, và tối nay khi cơn đau ghé qua, bạn nhìn nó như nhìn một đám mây đang đi ngang: có thật, có xám, nhưng đang đi ngang, còn bầu trời thì vẫn là của bạn.